Las oportunidades ofrecidas por el programa intramuros del INC nos permitieron efectuar un estudio prospectivo a largo plazo que caracterizó el riesgo subsecuente de cáncer en 24 familias que fueron reunidas con su herencia dominante, del síndrome devastador. Presentaba sarcomas de tejidos blandos y de hueso, cáncer de mama, tumores cerebrales, leucemia y tumores adrenocorticales, con algunos otros tipos de cánceres pareciendo surgir a niveles más bajos de riesgo relativo. Los miembros de la familia también eran propensos a múltiples tumores primarios, incluyendo la predisposición a sarcomas posteriores a radioterapia. Bioespecímenes fueron reunidos en una búsqueda para un mecanismo subyacente que pudiera explicar el amplio rango de tumores. Pero estábamos con las manos vacías hasta que 20 años después del reporte original, cuando Stephen Friend en Harvard y Esther Chang en los Servicios Uniformados Universitarios independientemente detectaron mutaciones en la línea germinal del gene, p53, en nuestras familias. El gene fue un candidato para estudiar ya que las mutaciones somáticas  habían sido recientemente identificadas en casi el 50% de todos los cáncer incluyendo los tumores que nosotros vimos en el síndrome.